Uma rede de solidariedade busca viabilizar o tratamento para a cura de doença rara degenerativa e muitas vezes letal
BOM JESUS DO GALHO – Rafael Gonçalves Pelincari, de um ano e dez meses, sofre de Atrofia Muscular Espinhal (Ame), uma doença que causa fraqueza, hipotonia, atrofia e paralisia muscular progressiva. Essa enfermidade, que afeta aproximadamente um em cada dez mil crianças e é a principal causa genética de morte em bebês, vem afetando a qualidade de vida de Rafael, que tem dificuldade em dormir, por causa das dores musculares; de se alimentar e até de respirar.
“Meu filho não desenvolveu a fala, não consegue pronunciar nenhuma outra palavra a não ser ‘mamãe’, não consegue firmar o corpinho nem mesmo para se sentar”, conta o Adriano Euzébio Pelincari, pai de Rafael, enquanto ampara a criança no colo e diz que o seu sonho é ver o filho ter uma vida normal. “É esse desejo que nos move animados pela fé que temos em Deus e nas pessoas de boa vontade que se solidarizam com a causa do Rafa”.
DESCOBERTA DA DOENÇA
Adriano recorda que os primeiros sintomas da doença foram percebidos pela sua sogra quando Rafael tinha seis meses. “Era janeiro de 2020, quando a mãe da minha esposa percebeu que o Rafa apresentava um atraso motor, tinha dificuldade em firmar as perninhas, em sustentar a coluna cervical, o pescoço, diferente do que se espera de um bebê daquela idade Desde então, passamos a buscar ajuda médica, especialistas que pudessem identificar o que estaria motivando essa dificuldade. Foi uma longa caminhada, com muitas consultas, realização de muitos exames até que, em dezembro de 2020, recebemos o diagnóstico da doença do Rafa e já demos início à campanha para aquisição do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, que custa R$12 milhões. Apenas uma aplicação desse fármaco já surte efeito contra a doença, mas ele não é disponibilizado pelo SUS”.
DEFEITO GENÉTICO
“A Ame é causada por um defeito genético que altera a produção de uma proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta dessa substância leva à perda de neurônios motores e resulta em fraqueza e paralisia muscular progressiva. O remédio Zolgensma é capaz de transportar a proteína para dentro da célula, corrigindo o DNA afetado. Isso significa que crianças que não andariam e mal conseguiriam respirar sozinhas ganham de volta a força muscular”, explica Adriano.
LUTA CONTRA O TEMPO
Além do desafio de conseguir acesso ao remédio, a família trava uma dura batalha contra o tempo, pois a medicação precisa ser ministrada em crianças com até dois anos de idade e a cada dia, Rafael vai tendo mais neurônios comprometidos. “Temos menos de dois meses para conseguir o Zolgensma”, observa Adriano, que para arrecadar o montante promove a campanha Ame o Rafa, desenvolvida nas redes sociais, vaquinhas online, rifas, dentre outras ações solidárias. Segundo ele, nesse movimento, cada um ajuda como pode. “Quem não tem como ajudar com recurso financeiro, oferta seu tempo, trabalho, faz rifa, compartilha a campanha nas redes sociais. Vamos intensificando as ações até conseguirmos o necessário para a aquisição do medicamento que vai devolver a vida que queremos para o nosso filho, brincando, tendo autonomia para se alimentar, para caminhar”.
COMO AJUDAR
Efetuando depósitos bancários em uma das contas a seguir, em favor de Rafael Gonçalves Pelincari – CPF 102.300.231-00. Banco do Brasil 001 – Agência 1009-X – CC 116833-9 ; Banco Bradesco 237 – Agência 2107-5 – CC 22427-8; Banco Itaú 341 – Agência 7771 – CC 43563-8; Caixa Econômica – Conta Poupança – Agência 2296 – CP 806950467-4; Nubank – Banco 260 – Agência 0001 – CPF 044.393.326-09 e chaves pix CPF 10230023100.
